EbM 2021
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Vorträge: Patient*innenzentrierte evidenzbasierte Gesundheitsversorgung I

Moderatoren: Mühlhauser, Ingrid, Professor (Universität Hamburg, Hamburg, Deutschland)
 
Shortcut: V-5
Datum: Freitag, 26. Februar 2021, 10:30 - 12:00
Raum: Session
Sessiontyp: Vortrag

Abstract

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10:30 V-5-01

Priority Setting Partnership (PSP) Pancreatic Cancer and Colorectal Cancer - bringing together clinicians, patients and carers to discuss research priorities (#21)

R. Klotz1, 2, M. Holze1, 2, C. Doerr-Harim2, P. Probst1, 2, T. Gronlund3, A. L. Mihaljevic1, 2

1 Heidelberg University, Department for General-, Visceral- and Transplantation Surgery, Heidelberg, Baden-Württemberg, Deutschland
2 Heidelberg University, Study Center of the German Surgical Society (SDGC), Heidelberg, Baden-Württemberg, Deutschland
3 National Institute for Health Research Evaluation, Trials and Studies Coordinating Centre, the James Lind Alliance, Southampton, Großbritannien

Hintergrund/Fragestellung

Colorectal cancer is the third and pancreatic cancer is the fourth leading cause of cancer deaths in Germany. Research projects on cancer are initiated by industry or scientists, usually without involving relevant stakeholders (treating physicians, patients, family members, nurses, etc.). However, there is a mismatch between available research evidence and the research preferences of consumers, i.e. patients and caregivers.1 Consequently, patient involvement is essential to perform patient-centered clinical research.

Methoden

Priority Setting Partnerships (PSPs) aim to involve patients, caregivers, doctors and other relevant stakeholders as equal partners to find the most urgent unanswered research question for a certain disease. This is achieved by a transparent 7-step process including survey, literature reviews and prioritizations. The PSP pancreatic cancer and the PSP colorectal cancer were initiated in Heidelberg in cooperation with the UK-based James Lind Alliance, a non-profit-making initiative. The aim is to separately identify and prioritize the top 10 open research questions / uncertainties on treatment of the two diseases.

Ergebnisse

The PSP pancreatic cancer was performed from August 2017 to December 2019. In the first survey, 140 respondents (52% patients and carers) provided 519 research questions, termed uncertainties. A further 47 uncertainties were added after screening of the current guidelines. After removal of duplicates and questions beyond the scope of the PSP, the remaining suggestions were collated and verified as unanswered in the literature. The resulting 63 uncertainties were listed in the second survey for interim prioritization, completed, by 211 participants (51% patients and carers). From the 20 questions that received the most votes, ten priorities were agreed during the final consensus conference, which again involved all stakeholders.
The first survey of the PSP colorectal cancer was performed from Juli to October 2020 and the consecutive steps are currently ongoing.

Schlussfolgerung

The questions identified during the PSP pancreatic cancer warrant realized patient involvement and initiate patient-relevant research and research funding, thus improving the care of those most affected by pancreatic and colorectal cancer2. The presented PSPs establish the validated JLA method for the first time in Germany and they are the first PSPs on the subject of pancreatic cancer and colorectal cancer world-wide.

Literaturangaben

1. Crowe S, Fenton M, Hall M, Cowan K, Chalmers I. Patients’, clinicians’ and the research communities’ priorities for treatment research: there is an important mismatch. Research involvement engagement. 2015;1(1):1-10.

2. Klotz R, Doerr-Harim C, Ahmed A, Tjaden C, Tarpey M, Diener MK, et al. Top ten research priorities for pancreatic cancer therapy. The Lancet Oncology. 2020;21(6):e295-e6.

Interessenkonflikte

The authors declare that there is no conflict of interest.

Stichwörter: Patient involvement, pancreatic cancer, colorectal cancer, prioritization
10:45 V-5-02

Die Relevanz von Endpunkten aus Perspektive der Betroffenen: Ergebnisse der Befragung von Patient*innen und von Mitgliedern der Leitlinienkommission im Rahmen der Entwicklung der GRADE-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie des Analkarzinoms (#33)

R. N. Werner1, M. Gaskins1, C. Dressler1, A. Nast1, C. Schaefer2, R. Siegel3, 4, F. Aigner5, 6

1 Charité - Universitätsmedizin Berlin, Division of Evidence-Based Medicine (dEBM); Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Berlin, Berlin, Deutschland
2 Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Berlin, Berlin, Deutschland
3 Helios Klinikum Berlin-Buch, Klinik für allgemeine, viszerale und onkologische Chirurgie, Berlin, Berlin, Deutschland
4 Universität Witten/Herdecke, Witten, Nordrhein-Westfalen, Deutschland
5 Charité - Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Chirurgie, Berlin, Berlin, Deutschland
6 Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Graz, Klinik für Chirurgie, Graz, Steiermark, Österreich

Hintergrund/Fragestellung

Eine standardisierte Methode zur Erhebung der Werte und Präferenzen von Patient*innen bei der Entwicklung von Leitlinien ist bisher nicht etabliert. Im Rahmen der Entwicklung der ersten deutschen evidenzbasierten Leitlinie zum Management des Analkarzinoms wurden Daten zu den Werten und Präferenzen von Patient*innen hinsichtlich der zu berücksichtigenden Studien-Endpunkte generiert.

Methoden

Wir führten eine Umfrage unter Patient*innen mit Analkarzinom („Patienten“) sowie unter den Mitgliedern der Leitlinienkommission („Experten“) durch. Die Teilnehmer*innen wurden gebeten, die relative Bedeutung von Endpunkten in verschiedenen klinischen Situationen (z.B. Stadium I, Analrandkarzinom) anhand der von der GRADE-Arbeitsgruppe vorgeschlagenen neunstufigen Skala zu bewerten und sieben Outcomes auszuwählen, die bei Entscheidungen der Leitliniengruppe zur Empfehlung von Interventionen berücksichtigt werden sollten.

Ergebnisse

Fast die Hälfte der Endpunkte (44%) wurde als "kritisch" für die Entscheidungsfindung und etwas mehr als die Hälfte (54%) als "wichtig, aber nicht kritisch" eingestuft. Die Übereinstimmung zwischen den Experten- und Patientenbewertungen war bei Analkarzinomen im Stadium I-II moderat, im Stadium III jedoch gering. Während die Patienten einige unerwünschte Wirkungen (z.B. frühe Morbidität, Proktitis/Durchfall, Radiodermatitis) als kritisch bewerteten, stuften die Experten diese als wichtig, aber nicht kritisch ein. Zugleich wurden einige Effektivitäts-Endpunkte (z.B. krankheitsspezifisches Überleben, lokoregionales Versagen) von den Experten als kritisch eingestuft, während die Patienten diese als wichtig, aber nicht kritisch bewerteten.

Schlussfolgerung

Entsprechend der Kategorisierung nach den Hauptkategorien "kritisch", "wichtig aber nicht kritisch" und "von geringer Bedeutung" für die Entscheidungsfindung wurden die Ergebnisse der vorliegenden Studie in die Leitlinienentwicklung einbezogen und halfen bei der Abwägung zwischen erwünschten und unerwünschten Wirkungen von Interventionen bei der Formulierung von Empfehlungen. Hierbei wurden auch Diskrepanzen der Bewertungen zwischen Experten und Patienten transparent dargestellt. Der Umgang mit Diskrepanzen zwischen den Patienten- und Expertenbewertungen ist zu diskutieren, insbesondere, wenn die Anzahl der Patientenbewertungen zu einzelnen klinischen Situationen limitiert ist.

Interessenkonflikte

Es liegen keine Interessenkonflikte vor.

Stichwörter: Werte und Präferenzen, Endpunkte, GRADE, Leitlinienentwicklung, Patient*innen-Perspektive
11:00 V-5-03

Entwicklung und Evaluation eines digitalen Schulungsangebotes für PRO-Assessments der EORTC in der klinischen Praxis (#121)

M. Sztankay1, 2, L. Wintner2, S. Roggendorf3, T. Nordhausen3, L. Dirven4, M. J. B. Taphoorn4, I. M. Verdonck- de Leeuw5, G. Velikova6, A. Bottomley7, D. Kulis7, H. Schmidt8, 3

1 Medizinische Universität Innsbruck, Innsbruck, Österreich
2 Universitätsklinikum Innsbruck, Innsbruck, Österreich
3 Martin-Luther Universität Halle-Wittenberg, Medizinische Fakultät, Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft, Halle (Saale), Sachsen-Anhalt, Deutschland
4 Medizinisches Zentrum der Universität Leiden, Leiden, Niederlande
5 Medizinisches Zentrum der Vrije Universität Amsterdam, Amsterdam, Niederlande
6 Universität Leeds, Leeds, Großbritannien
7 Fachbereich Lebensqualität der European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC), Brüssel, Belgien
8 Universitätsklinikum Halle (Saale), Universitätsklinik und Poliklinik für Strahlentherapie, Halle (Saale), Deutschland

Hintergrund/Fragestellung

Unter Patient-Reported Outcomes (PROs) versteht man direkt von Patient*innen berichtete Aussagen z.B. zu ihrem Gesundheitszustand, ihrer medizinischen Behandlung, u.Ä., die mit standardisierten Fragebögen erhoben und nicht von Dritten verändert oder interpretiert werden. Während PROs in anderen Medizinfeldern bereits zum Routineinventar gehören (z.B. Orthopädie), hat die routinemäßige Erfassung von PROs bisher keinen Eingang in den onkologischen klinischen Alltag gefunden – obwohl ihr Nutzen durch Studien gut untersucht ist (z.B. Behandlungsevaluation, Symptomdokumentation, Nebenwirkungsmanagement). Es ist bekannt, dass Wissen über das PRO-Konzept und dessen positiven Mehrwerts für den klinischen Alltag die Implementierung von PROs unterstützt. Daher zielt Phase 1 dieses Projekt darauf ab, systematisch und unter Einbezug von medizinischem Fachpersonal den Inhalt für ein entsprechendes digitales Schulungsangebot zu entwickeln.

Methoden

Entsprechend dem Medical Research Council Framework für Design und die Evaluierung komplexer Interventionen wurden drei Forschungsansätze verwendet: 1. Scoping Review zu digitalen Schulungsangeboten im Bereich PROs und Onkologie (Suche in MEDLINE, CINAHL, Chochrane Library, PsychINFO, Web of Science), 2. Semi-strukturierte qualitative Interviews mit Fachpersonal und Patientenvertreter*innen, 3. internationaler, anonymer und quantitativer Onlinesurvey für medizinisches Fachpersonal.

Ergebnisse

1. Von 20.228 Treffern wurden 267 Paper in die Volltextanalyse eingeschlossen. Als Grundlage für die Interviews dienten 6 systematische Reviews, 6 randomisiert-kontrollierte Studien und Basispublikationen zu didaktischer Methodik. 2. 73 Interviewte aus 9 Ländern interessierten sich für Grundlagen zu PROs (z.B. Definition, klinischer Nutzen, Instrumente, Dateninterpretation) sowie deren klinische Anwendung (Messzeitpunkte, Kommunikation mit Patient*innen, Interventionen). 3. Die Relevanz dieser Inhalte wurde im Onlinesurvey (n=233 Teilnehmende aus 33 Ländern) mit bis zu 97% Zustimmung bestätigt. Methodenvielfalt inkl. interaktiver Optionen wurde bevorzugt.

Schlussfolgerung

Die Ergebnisse gewähren einen differenzierten Einblick in die Präferenzen und Interessensschwerpunkte von medizinischem Fachpersonal hinsichtlich der Inhalte und didaktischen Methoden eines digitalen Schulungsangebotes zum Thema PROs in der Onkologie. Basierend auf diesen Ergebnissen wird ein spezifisches digitales Schulungsangebot zum Thema PROs entwickelt.

Literaturangaben

Interessenkonflikte

11:15 V-5-04

Assessment of patient-centeredness through patient-reported experience measures (ASPIRED) (#191)

E. Christalle1, P. Hahlweg1, I. Scholl1, S. Zeh1, J. Zill1

1 Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Hamburg, Hamburg, Deutschland

Hintergrund/Fragestellung

Patient-centeredness (PC) became increasingly important in health care policy and research. To overcome inconsistencies in the definition, an integrative model of PC was developed. However, little is known how patients value the different dimensions of PC. Furthermore, there is a lack of psychometrically sound measures to assess PC in German language.
This study aims 1) To assess the relevance of different dimensions of PC from patients’ perspectives; 2) to develop and psychometrically test a core set of German patient-reported experience measures (PREMs) to assess PC; and 3) to investigate the feasibility of implementation of said item set in routine health care.

Methoden

We use a prospective mixed-methods approach. In Phase 1 a Delphi study was conducted to assess relevance and implementation of dimensions of PC from patients’ perspective. In Phase 2 a preliminary item core set was developed based on focus groups, key informant interviews and a literature review. Items were selected through a content validity rating and comprehensibility was tested in cognitive interviews. The resulting item core set is currently undergoing psychometric evaluation in a large patient sample (n=2,000). In Phase 3, the feasibility of implementation of the developed measure will be assessed and discussed in an expert workshop.

Ergebnisse

Phase 1: 226 patients participated in the 1st and 214 in the 2nd round of the Delphi study. In both rounds, all dimensions of PC were rated highly relevant, but currently insufficiently implemented.
Phase 2: A total of 152 items were derived from data gathered in 6 focus groups with n=40 patients, n=10 key informant interviews, and a review of 36 existing measures. The content validity rating with n=32 stakeholders led to the deletion of 27 items and addition of 4 items. Cognitive interviews with n=34 patients showed good comprehensibility and led to a revision of the response scale. Preliminary results of the psychometric testing will be presented.
Phase 3 will start mid-2021.

Schlussfolgerung

The Delphi study extends the integrative model of PC with the patients’ perspective and can help to set priorities in fostering PC. The developed item set showed high content validity and is based on extensive data of the target users. The final core set of PREMs will enable a comprehensive assessment of PC in German. It can be used as a performance, benchmarking or quality improvement measure. The last phase will generate insights into how to best implement it into routine practice.

Interessenkonflikte

none

Stichwörter: Patient-centeredness, patient-reported experience measures (PREMs)
11:30 V-5-05

Prozessevaluation der komplexen Intervention „Participation Enabling Care in Nursing homes“ (PECAN): Hinweise für die Weiterentwicklung (#72)

R. Thalhammer1, N. Nguyen2, S. Skudlik1, K. Beutner2, R. Servaty1, G. Meyer2, M. Müller1

1 Technische Hochschule Rosenheim, Fakultät für Angewandte Gesundheits- und Sozialwissenschaften, Rosenheim, Deutschland
2 Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft, Medizinische Fakultät, Halle (Saale), Deutschland

Hintergrund/Fragestellung

Pflegeheimbewohner*innen werden durch Gelenkkontrakturen in ihrer sozialen Teilhabe und ihren Aktivitäten beeinträchtigt. Ziel der von uns entwickelten, pilotierten und evaluierten komplexen Intervention PECAN (Participation Enabling CAre in Nursing homes) ist die Verbesserung von Teilhabe und Aktivitäten durch pflegerische Handlungsstrategien auf Bewohner*innen- und Einrichtungsebene. Die Implementierung in den Einrichtungen erfolgte mithilfe eines strukturierten Multiplikatorenkonzeptes. Die Evaluation der Wirksamkeit der Intervention in einem Cluster-RCT nach 12-monatiger Beobachtungszeit erbrachte keinen statistisch signifikanten Unterschied hinsichtlich der primären Endpunkte Teilhabe und Aktivitäten im Vergleich zu einer optimierten Standardversorgung. Eine umfassende Prozessevaluation wurde zur Analyse der Bedingungen unter denen die Intervention wirken konnte durchgeführt.

Es standen folgende Fragestellungen im Vordergrund:

  • Welche Faktoren beeinflussen die Implementierung der Intervention?
  • Welche Hinweise für eine Optimierung der Intervention und der Implementierungsstrategie lassen sich identifizieren?

Methoden

Die Prozessevaluation orientiert sich an der Leitlinie des Medical Research Council und verwendete ein Mixed-Methods Design. Es wurden u.a. Fokusgruppen mit Multiplikator*innen, Pflege- und Betreuungspersonal sowie Einzelinterviews mit Bewohner*innen und Angehörigen durchgeführt. Die Interviews wurden inhaltsanalytisch ausgewertet.

Ergebnisse

Es wurden 35 Bewohner*innen, 10 Angehörige, 30 Multiplikator*innen, 78 Mitarbeiter*innen der Pflege und Betreuung befragt. Vor allem Rahmenbedingungen der Einrichtung, wie Verfügbarkeit von Personal und Zeit, Motivation und Interesse von Mitarbeiter*innen sind entscheidende Einflussfaktoren für die Implementierung. Für manche Multiplikator*innen und Mitarbeiter*innen waren die Inhalte der Intervention nicht sofort verständlich. Als Optimierungsvorschläge wurden umfangreichere Informationen zur Intervention sowie der aktive Einbezug einer größeren Anzahl an Mitarbeiter*innen aus der Pflege, der sozialen Betreuung und von Leitungspersonen angeführt.

Schlussfolgerung

Die genannten Ergebnisse ermöglichen eine Weiterentwicklung der PECAN Intervention und zeigen Herausforderungen und Förderfaktoren der Implementierung von komplexen Interventionen in Alten- und Pflegeheimen auf. Dies leistet einen wichtigen Beitrag für die Implementierungsforschung in der stationären Langzeitversorgung.

Interessenkonflikte

Es liegen von Seiten der Autorinnen und Autoren keine Interessenskonflikte vor.

Stichwörter: Komplexe Intervention, Weiterentwicklung, Pflegeheim, Prozessevaluation, Cluster-randomisierte kontrollierte Studie
11:45 V-5-06

Die Nutzung digitaler Gesundheitsangebote im Kontext sozialer und gesundheitsbezogener Ungleichheiten. Erkenntnisse aus der 2. Welle des Health Information National Trends Survey (HINTS) Germany (#51)

M. Grimm1, F. Czerwinski2, M. Albrecht1

1 Stiftung Gesundheitswissen, Berlin, Deutschland
2 Hochschule für Musik, Theater und Medien Hannover, Institut für Journalistik und Kommunikationsforschung, Hannover, Deutschland

Hintergrund/Fragestellung

Digitale Gesundheitsangebote können für Bürger*innen ein breites Spektrum an Funktionen erfüllen [1]. Ihnen wird ein Potenzial zur Verbesserung von gesundheitlicher Versorgung und Chancengleichheit zugesprochen; gleichzeitig gibt es Hinweise, dass sich soziale und gesundheitsbezogene Ungleichheiten digital fortführen [2]. Wir untersuchten daher, 1) welche Funktionen digitaler Gesundheitsangebote sich unterscheiden lassen, 2) wie häufig diese in Deutschland genutzt werden, und 3) worin sich die Nutzer*innen der Funktionen unterscheiden.

Methoden

In der repräsentativen Telefonbefragung HINTS Germany (Welle 2; 06-08/2020; n=2.602) wurden mit 19 Items verschiedene Nutzungszwecke digitaler Gesundheitsangebote abgefragt. Mit einer Faktorenanalyse wurden diese zu Faktoren verdichtet, für die jeweils die Nutzungshäufigkeiten und Zusammenhänge mit soziodemografischen und gesundheitsbezogenen Merkmalen von Onliner*innen (n=2.113) betrachtet wurden.

Ergebnisse

Die Faktorenanalyse ergab eine gut interpretierbare Lösung mit drei Faktoren (Varianzaufklärung: 57,7 %), die als Funktionstypen verstanden werden. Digitale Angebote werden am häufigsten (75,6 %) zur Gesundheitsinformationssuche und zum Umgang mit Gesundheitsproblemen genutzt (Faktor 1; 10 Items). 51,2 % nutzen sie zur Organisation von Versorgung (Faktor 2; 4 Items), 45,8 % zum Self-Monitoring und Datenaustausch (Faktor 3; 5 Items). Statistisch signifikant zeigt sich, dass Personen mit niedrigerem sozioökonomischen Status digitale Angebote weniger zur Organisation von Versorgung nutzen, ältere Personen weniger zum Self-Monitoring/Datenaustausch und Männer weniger zur Informationssuche/zum Umgang mit Gesundheitsproblemen und zur Organisation ihrer Versorgung. Betroffene mehrerer chronischer Erkrankungen nutzen signifikant häufiger Angebote zum Self-Monitoring/Datenaustausch; der wahrgenommene allgemeine Gesundheitszustand korreliert jedoch nicht mit der Nutzung der drei Funktionstypen.

Schlussfolgerung

Die Ergebnisse zeigen, wer welche Funktionen digitaler Gesundheitsangebote nutzt, und können die zielgruppengerechte Entwicklung unterstützen. Gleichzeitig zeichnet sich ab, dass diejenigen Gruppen, die ohnehin stärker von gesundheitlicher Ungleichheit betroffen sind, die Funktionen signifikant seltener nutzen. Eine aufbauende Analyse der Gründe und Barrieren für die Nutzung kann die Entwicklung konkreter Maßnahmen befördern, um auch diese Gruppen zu adressieren und bestehende Ungleichheiten zu reduzieren.

Literaturangaben

[1] Knöppler, K., Neisecke, T., & Nölke, L. (2016). Digital-Health-Anwendungen für Bürger. Kontext, Typologie und Relevanz aus Public-Health-Perspektive. Entwicklung und Erprobung eines Klassifikationsverfahrens. Bertelsmann Stiftung. https://www.bertelsmann-stiftung.de/fileadmin/files/BSt/Publikationen/GrauePublikationen/Studie_VV_Digital-Health-Anwendungen_2016.pdf

[2] Cornejo Müller, A., Wachtler, B., & Lampert, T. (2020). Digital Divide – Soziale Unterschiede in der Nutzung digitaler Gesundheitsangebote. Bundesgesundheitsblatt, 63, 185-191. https://doi.org/10.1007/s00103-019-03081-y

Interessenkonflikte

Michael Grimm und Martina Albrecht sind bei der Stiftung Gesundheitswissen an der Erstellung digitaler Gesundheitsinformationen beteiligt. Fabian Czerwinski hat keine Interessenkonflikte.

Stichwörter: Digitale Gesundheitsangebote, Gesundheitsinformationsverhalten, Digitalisierung, Digitale Transformation